EUFASD 2016

Van 12 tot en met 14 september vond de Europese conferentie over foetaal alcohol spectrum stoornis (FASD) plaats in de universiteit van Royal Holloway te Egham, ongeveer een uurtje treinen van Londen. Een conferentie in het teken van FASD met aandacht voor initiatieven in het ganse interventiecontinuüm en bekeken vanuit verschillende werelddelen. De aanwezigheid van naastbetrokkenen en kinderen met FASD, naast onderzoekers en hulpverleners, maakte de conferentie uiterst bijzonder.

Wat is FASD?

FASD is een paraplubegrip voor een reeks van effecten die bij kinderen kunnen optreden doordat de moeder tijdens de zwangerschap alcohol drinkt. FASD is geen diagnose, maar omvat diagnoses zoals FAS (Foetaal Alcohol Stoornis), pFAS (partiële FAS), FAE (Foetaal Alcohol Effecten), ARND (Alcohol-Related Neurodevelopmental Disorder) of ARBD (Alcohol-Related Birth Defects). Kinderen met FASD hebben fysieke, gedragsmatige en/of cognitieve beperkingen met levenslange implicaties.

Komt FASD vaak voor?

In Europa blijkt één op vier vrouwen alcohol te drinken tijdens de zwangerschap. Eénduidige prevalentiecijfers over FASD zijn er jammer genoeg niet. Prevalentiestudies verschillen sterk van methodologie en in kwaliteit waardoor het voor onderzoekers momenteel onmogelijk is om een correcte schatting te maken (2016, Roozen et al., Alcoholism: Clinical and Experimental Research).
Huidige cijfers geven wel aan dat de prevalentie hoog is. Zo is de prevalentie hoger dan deze van kinderen met Downsyndroom (ongeveer 1 op 1000). FASD komt in het bijzonder voor bij adoptie- of pleegkinderen en in bepaalde bevolkingsgroepen zoals Aboriginals.

Comorbiditeit

Veel aandacht ging uit naar de verschillende comorbiditeiten bij kinderen met FASD, zowel fysiek als mentaal. Vaak voorkomende psychische stoornissen zijn ADHD, angststoornis en posttraumatische stressstoornis. In een Canadese studie (2016, Popova et al, The Lancet) naar comorbide condities bij personen met FASD werden maar liefst 428 comorbide aandoeningen vastgesteld met als voornaamste: congenitale afwijkingen, misvormingen en chromosomale afwijkingen alsook mentale stoornissen en gedragsstoornissen. Daarnaast blijken heel wat kinderen met FASD te kampen met herhaaldelijke middenoorontstekingen en ondervinden zij taalproblemen. Onderzoekster en logopediste Manon Spruit gaf aan dat 90% van de kinderen met FASD een taalprobleem heeft. Om voldoende ondersteuning te kunnen bieden aan kinderen met FASD is een vroege diagnose uiterst belangrijk.

Ondersteuning op maat

Al deze problemen vereisen uiteraard een aanpak op maat van het kind. En daar blijkt nog heel wat werk aan de winkel. Ira J. Chasnoff, onderzoeker en professor aan de universiteit in Chicago, onderzocht het therapeutisch aanbod van pleeg- en adoptiekinderen met FASD. Hij stelde vast dat deze kinderen voornamelijk ondersteuning krijgen aangeboden vanuit de school gericht op fysieke problemen. Terwijl deze kinderen nood hebben aan ondersteuning op verschillende vlakken. Zo is er ook nood aan opvoedingsondersteuning, studiebegeleiding, regelmatige controle door een oog- en tandarts, enz. Professor Barry Carpenter gaf een mooi voorbeeld van hoe we leerkrachten kunnen ondersteunen in de begeleiding van kinderen met FASD of kinderen met complexe leermoeilijkheden. Aan de hand van informatiefiches tracht hij leerkrachten kennis en concrete handvatten aan te reiken in het werken met kinderen met FASD (http://complexld.ssatrust.org.uk/project-resources/cldd-briefing-packs.html). Als leerkracht of begeleider is het immers moeilijk om een kind met FASD te begrijpen.

Wat is de veilige dosis?

Een eerste belangrijke vraag waarop deze conferentie een antwoord zou kunnen bieden is: 'Wat is de veilige dosis van alcohol tijdens de zwangerschap?'. Heel wat studies onderzochten het effect van lage, matige of hoge alcoholconsumptie tijdens de zwangerschap. Allen zijn ze het erover eens dat een hoge consumptie van alcohol negatieve effecten heeft op de foetus en de verdere ontwikkeling van het kind. Wat lage of matige alcoholconsumptie tijdens de zwangerschap betreft, zijn de resultaten minder eenduidig en hebben de meeste studies heel wat beperkingen. Kate. M. Fleming pleit er dan ook voor om minder te focussen op de zoektocht naar die veilige dosis. Deze dosis is immers moeilijk te bepalen en is afhankelijk van heel wat andere factoren. Beter focussen onderzoekers zich op volgende vragen: 'Hoe kunnen we vrouwen aanmoedigen te stoppen met drinken tijdens de zwangerschap of conceptie?' en 'Hoe kunnen we kinderen met (een hoger risico op) FASD opvolgen of begeleiden?'.

Belang van preventie

Eén op vier Europese vrouwen blijkt alcohol te drinken tijdens de zwangerschap. Vaak wordt er alcohol gedronken tijdens ‘speciale gelegenheden’ zoals een verjaardag of nieuwjaar. Volgens onderzoek is ongeveer één op drie vrouwen niet op de hoogte van de negatieve gevolgen van alcohol. Tijdens de conferentie brachten twee biologische moeders van een kind met FASD een duidelijke boodschap naar voor: ‘Geen enkele moeder drinkt alcohol tijdens de zwangerschap om zijn/haar kind bewust te beschadigen’. Vaak weten ze niet dat alcohol het kind schaadt of hebben ze andere problemen waardoor het onmogelijk is om het alcoholgebruik zomaar te stoppen. Onderzoekers zijn het er dan ook over eens dat preventie start voor de zwangerschap of conceptie. De preventieboodschappen of informatie naar jonge vrouwen moet zo duidelijk mogelijk zijn. Nog steeds verschijnen er heel wat conflicterende berichten en geven niet alle hulpverleners dezelfde boodschap.

Wie is verantwoordelijk?

Onderzoekers pleiten ervoor om informatie en preventieboodschappen niet alleen te richten naar vrouwen. Ook de rol van de vader tijdens de zwangerschap moet erkend worden. David Townend, professor aan de universiteit van Maastricht, gaat zelfs nog een stap verder en pleit ervoor om vooral te focussen op de sociale verantwoordelijkheid (i.p.v. de individuele verantwoordelijkheid van de vrouw). Daarbij moeten we elkaar aanmoedigen om niet te drinken tijdens de zwangerschap en zal ook de maatschappij zijn verantwoordelijk moeten nemen door voldoende ondersteuning te voorzien, duidelijke boodschappen uit te sturen, enz.

Het congresboek en presentaties zijn terug te vinden op http://www.eufasd.org/.

Op 2 februari 2017 gaat er op VAD een seminarie door over dit thema: De mooiste start begint met een stop: alles over de risico’s van alcohol op het kind (FASD) en de begeleiding van zwangere gebruikende vrouwen

Jasmien De Doncker
Algemene ziekenhuizen / Online hulp